家长需对唐氏综合征患者进行关心爱护

对于怀孕了的孕妈妈来说,顺利的生下一个健康的宝宝,是她们衷心的祈愿,大多数的家长都能如愿以偿,但是有少部分的家长,可能会面临着孩子有各种各样的问题,其中占有一定比例的就是唐氏综合征。这种疾病在产前检查的期间,一般是可以检测出来的,但是有的家庭可能因为舍不得,还是会选择生下来,还有的家庭,是在孩子出生以后才发现是唐氏综合征。不管是哪种原因,孩子出生了,作为家长就要起到自己的应有的责任,这个社会我们无法控制其他人的想法,但是家长首先要调整自己的心态,不能歧视孩子。唐氏综合征的患儿他们的智能低下,普通人很容易理解的事情他们理解不了,甚至可能很晚才能学会叫爸爸妈妈,家长要对患儿有耐心,配合医生逐渐的教导孩子一些生活、工作方面的技能,让其不断地进行锻炼,以期能够达到可以进行自理的程度。 

唐氏综合征患儿出生后,给其喂奶的方式和照顾其他宝宝的方式是一样的。唐氏综合征的宝宝可以接受纯母乳和混合喂养,但是由于宝宝肌肉张力较低,在学习含乳和吸吮等口腔运动时需要更多的练习和指导。并且因为有些唐氏综合征患儿会并发先天性心脏病或者是消化道畸形,所以需要少量多次的喂食,以减少呛到或吐奶的情况。待宝宝年纪稍大,由于唐氏儿容易对不熟悉的食物感到敏感,因此建议辅食可以及早介入,只要宝宝可以接受,就提供多元化的食物让他熟悉,确保日后不会偏食且能顾及营养均衡。

并且由于唐氏综合征患者的肌肉张力不足会影响儿童运动的发展,所以患有唐氏症的儿童需要定期活动,从小养成锻炼习惯。积极提高婴儿期的活动量,有助于增强唐氏症儿童的肌力和协调运动,在早期阶段,当婴儿学会坐、爬和走路时,可以适当的进行规律的活动,有助于提高孩子的运动能力。随着年龄的增长,适量的运动也有助于孩子控制体重和保持健康。

除了运动方面,由于唐氏综合征患儿的智力发展在6岁左右一般就会固定,未来的变化幅度也很小,甚至可能出现随年龄增长而倒退的情况。虽然智力发育处于停滞状态,但是通过不断的实践,行动或生活适应功能可以不断提高。对于唐氏综合征患儿来说,持续的运动练习和康复不仅提高了他们的自理能力,而且对他们的智力发展有积极的影响。在这些方面,父母都需要给予孩子绝对的耐心,陪伴其一起进行练习。

唐氏综合征是一种几乎不可治愈的疾病,会伴随孩子终生,父母们要多对其进行关爱,和他们一起成长,这样可以使患儿除了智力之外,都逐渐的靠近普通人的水平,让他们也能够享受这个世界的美好。也呼吁社会各界对他们进行更多的关注,避免歧视的现象出现。

唐氏综合征患者家庭的护理才是根本

唐氏综合征是第一个混合有精神发育迟滞的综合征之一,由于此病是染色体异常引起的的疾病,目前医学界尚无有效的治疗手段。只有通过孕前检查,预防唐氏患儿的出世。对于已经出世的唐氏患儿,由于常伴有智力障碍、发育迟缓,家长和学校应帮助孩子克服行为问题,社会应对残疾儿的父母给予道义上的支持,不得歧视唐氏患儿。目前训练方式有听力、视力、语言、音乐、抚摸训练等。

比如先让孩子自己先盘腿坐在地板上,让他双手撑着大腿,看他是否能保持这一姿势坐稳;在孩子视线水平位置用玩具吸引他的注意力。如果让他看比他的视线水平位置高的物体时,他也许会失去平衡而往后倒;应鼓励孩子尽量保持坐稳的姿势,训练他从10秒延续到2至3分钟不等;当他能保持该姿势(两手撑大腿)坐稳2-3分钟后,尝试让他用一只手握着轻的玩具,另一只手依然撑着大腿;经过多次训练后,孩子就可以不用双手撑着大腿在地上坐稳至5分钟,甚至更长的时间了。

另外,也可以用玩具鼓励他站起来,比如把玩具放在他可以看到但触摸不到的地方,直到他站起来,再提供一个有边缘的物体,使他学会抓住物体的边缘站起来,在开始时,他的手臂完全大部分的动作以拉起身体的重量,他可以学会如何更好地使用臂力,当他熟练于抓着物体站起来和使之转为半跪姿势时,他的手臂和脚就会在他站起时分担一部分力量,那时,他就可以把手放在物体顶部,如沙发或桌面上来抓着站起来。

小儿唐氏综合征饮食适当增添少量瘦肉等富含蛋白质的食物。菜肴要避免过咸,尽量以蒸煮为主,不要油炸煎烩。避免暴饮、暴食,高脂肪,辛辣刺激的饮食。饮食要注重清淡,味道爽口。新鲜蔬菜如青菜、大白菜、萝卜、胡萝卜、西红柿等,可以供给多种维生素和无机盐,有利于机体代谢功能的修复。 

饮食适宜:1、宜吃富含优质蛋白质的食物;2、宜吃富含钙磷元素的食物;3、宜吃膳食纤维类食物。乌鱼富含有大量的优质蛋白质营养物质,具有增强人体免疫力,提高抗病能力,帮助营养吸收等功效,有利于患者的恢复,每天200-300克为宜。乌鸡是富含钙磷等矿物质元素的食物,具有促进骨质的生长,有利于骨损伤的患者的恢复,每周500-800克炖汤喝为宜。冬瓜是属于膳食纤维类食物,具有促进肠道蠕动,促进消化,增强食欲,有利于营养物质的吸收,有利于患者的恢复,每天200-300克为宜。

饮食禁忌:1、忌吃富含油脂的食物;如猪油、肥肉、羊油;2、忌吃辛辣刺激的食物;如辣椒、花椒、桂皮;3、忌吃腌制的食物;如腊肉、酸菜、榨菜。羊油富含有大量的油脂,容易影响肠道对营养物质的吸收,容易滋养细菌,导致炎症感染,不利于患者的恢复。辣椒的刺激性是比较大的,容易刺激导致损伤的部位充血,肿胀,加重患者的疼痛,不利于患者的恢复。腊肉是属于腌制的食物,含有大量的盐分,容易导致水钠储溜,容易导致患者患处水肿,不利于患者的恢复,宜吃低盐的食物。

唐氏综合征是一种常见的先天性疾病,目前还无法治疗,最有效的办法就是孕期时吃健康食品,防污染、防辐射、并且做好筛查,及早发现。

需要注重对唐氏综合征患儿的教育

唐氏综合征患儿具有共同的面部特征,眼裂比较小,眼距宽,双眼的外眦上斜,鼻梁低平,流口水比较多,皮肤细腻,头发细软而较少。其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显。唐氏综合征患儿因其自身特点,无论在认知和行为上都比正常孩子差很多。这样的孩子会说话,但吐字不清,只有和他常交流的人才会听懂。需要家属和医生配合,对他进行教育和康复训练。 

1、在行为上循序渐进引导:一个患有唐氏综合征的男孩,连男生厕所和女生厕所都不分,反复教他,长长头发的图标是女生厕所,短短头发的图标是男生厕所。几次走错,又几次反复教他,记住了。可接连又出现新问题。他大便后不能自理,几次在男生厕所不出来,几次给孩子擦过大便,并且教他,但他还是不能自理,最后终于能自己上完厕所,自己出来。唐氏综合征患儿需要家属和医生付出百倍的耐心和爱心,在行为上反复教他,会取得点滴成效。包括他不会擦鼻涕,不会穿外衣,也要一点一点地教,最后能教会,而且大人的话他能听懂,而且很听话。

2、发音功能训练:有些唐氏综合征患儿的舌运动受限,前伸、后缩、上举、侧方运动都不能很好地完成,在治疗上,戴上手指套或利用压舌板协助患儿做舌的各种运动,可用牙刷刷舌尖及舌的两侧,做舌的抵抗运动,通过协助使患儿逐渐能自主完成构音运动,在患儿已基本具备构音所需的口部运动能力的基础上,让患儿通过不同的音节转换,来提高相应部位的灵活性、稳定性和协调性。

3、听理解能力训练:让患儿安静的坐下,倾听环境中的声音,如汽车声、炒菜声、卖东西的吆喝声、喇叭声、讲话声、音乐声等,或者播放录音磁带,同时告诉他们是什么声音,鼓励患儿模仿。

4、非言语性理解训练:包括理解手势的训练,辨别常听到的声音,跟节奏拍手等。

5、模仿训练:让患儿模仿口型及模仿发音,对唐氏综合征患儿来说,这种口型练习需要进行相当长的时间才能掌握,对于经过多次练习,仍不会模仿口型,发不出声音的患儿,可不必勉强,先训练他理解懂话,不必急于训练他说话。

6、指图说名称及事情:对于可完成模仿口型训练的患儿,可利用彩色图片让患儿指认并试图说出图片上的物体名称,在教患儿指图说名称时,应从单音词开始。

7、扩大词汇量的训练:从患儿日常接触机会多的、身边的物品、食品、动物和交通工具等患儿感兴趣的事物词汇为主,然后是形事物的属性、大小、颜色的学习,在各种类的名词和动词扩大后,可以导入形容词、副词、介词及助词等。

8、问答训练:很多唐氏综合征的患儿在学习语言的过程中,有“鹦鹉学舌”的现象,总是重复别人的问题或回答,所以当儿童学会组句子以后,治疗师就需和儿童做问答练习,需要患儿学会听问题,记住与问题相应的答案,即用词替换掉问题的关键词。

9、儿歌训练:儿歌的特点是:语言精练、句子短小、有韵律、有节奏、读起来上口、容易记忆。唐氏综合征患儿的机械记忆尚可,所以比较适合他们学习。唐氏综合征患儿需要进行恰当的教育和康复训练,因为通过教育以及康复训练,对生活能力以及改善身体异常生长有一定益处,虽然并不能完全做到康复,但会对唐氏儿的身体健康有好处。

此外,给唐氏儿做康复训练,一定要去正规的康复训练机构,并针对唐氏儿的实际情况,制定个体化的康复训练方案。

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