很小的时候,我在电视上认识了一个独特的“天才指挥家”舟舟。不太记得和他有关的详细信息,但是对他憨厚可爱的样子印象深刻。媒体的渲染,让我笃定的认为他就是一个长相愚笨可爱,但是具有特异功能的天才指挥家。直到后来,我成为一名公益工作者。大概10年前的一个助残日,我在一个助残公益活动上遇到了好几位长相与舟舟相似的少年。到那时,我才清晰的知道,和舟舟一样的人并没有天才基因,但他们的确与普通人不同。
在人群中,有唐氏综合征的朋友总是交际花和开心果。他们爱笑、爱拥抱,从不需要破冰、预热这类暖场工具,总能很自然的打破任何拘束。不过,即使天生温暖和阳光,唐氏群体也甩不掉那些强加在所有心智障碍者身上的枷锁。
唐氏综合征患者除了特殊的面容,最明显的特征莫过于他们的智能落后了,最突出、最严重表现,智商通常在25~50之间,抽象思维能力受损最大,随着年龄的增长,智商落后的症状会越来越明显。这个通过测评表就可以了解了。唐氏儿经常的会傻笑,而且一些动作做起来比较缓慢,甚至做不出来完整的动作。
对于唐氏综合征的患者,父母不要轻言放弃,可以多带患者做一些练习,提高患者的生存能力。可以先从排便训练、穿衣训练、语言训练抓起。下面给大家讲一下具体的训练方法。
1、排便训练:首先进行小便训练,每30分钟饮水1次,定时让孩子去厕所,拉下裤子,作撒尿动作,以尿出来为止,并保证不尿湿裤子,然后拉起裤子。做好给奖,做不好适当惩罚。大便训练基本相同,只是时间控制要长一些,并且要逐步学会使用卫生纸和冲水。使用便盆的孩子要慢慢学会自理。训练要适度,不能操之过急。
2、穿衣训练:把穿衣服分成几个分解的动作,每日按时训练。如穿套头内衣:①先抓住衣服;②伸左手;③伸右手;④把衣服拉至肩部;⑤把头套进领圈;⑥拉下衣服,整理完好。每做一个动作,给予鼓励和表扬,然后逐渐增加动作,每次穿好后都要鼓励,要自然认真地进行训练,必要时要严厉一些,但主要是给孩子以极大的耐心和爱心,每天坚持训练,并不断巩固提高,穿裤子、鞋袜也可参照这个做法。
3、语言训练:这项训练比较复杂,更需要极大的耐心。
最初都单字发音,然后慢慢教单词,句子,最好和实物相结合,让他反复拿取、提放他感兴趣的东西,使语言训练和锻炼运动机能相结合。
逐渐的和同龄人或年龄稍小的伙伴一起玩耍,但离不开成人的帮助。避免受其他健康儿童的欺负,造成害怕和再接触的困难。
每个孩子都是父母的小天使,对于唐氏综合征的患者,父母更应该给予更多的爱和包容,让他们健康快乐的生活下去。
唐氏综合征患者家庭的护理才是根本
唐氏综合征是第一个混合有精神发育迟滞的综合征之一,由于此病是染色体异常引起的的疾病,目前医学界尚无有效的治疗手段。只有通过孕前检查,预防唐氏患儿的出世。对于已经出世的唐氏患儿,由于常伴有智力障碍、发育迟缓,家长和学校应帮助孩子克服行为问题,社会应对残疾儿的父母给予道义上的支持,不得歧视唐氏患儿。目前训练方式有听力、视力、语言、音乐、抚摸训练等。
比如先让孩子自己先盘腿坐在地板上,让他双手撑着大腿,看他是否能保持这一姿势坐稳;在孩子视线水平位置用玩具吸引他的注意力。如果让他看比他的视线水平位置高的物体时,他也许会失去平衡而往后倒;应鼓励孩子尽量保持坐稳的姿势,训练他从10秒延续到2至3分钟不等;当他能保持该姿势(两手撑大腿)坐稳2-3分钟后,尝试让他用一只手握着轻的玩具,另一只手依然撑着大腿;经过多次训练后,孩子就可以不用双手撑着大腿在地上坐稳至5分钟,甚至更长的时间了。
另外,也可以用玩具鼓励他站起来,比如把玩具放在他可以看到但触摸不到的地方,直到他站起来,再提供一个有边缘的物体,使他学会抓住物体的边缘站起来,在开始时,他的手臂完全大部分的动作以拉起身体的重量,他可以学会如何更好地使用臂力,当他熟练于抓着物体站起来和使之转为半跪姿势时,他的手臂和脚就会在他站起时分担一部分力量,那时,他就可以把手放在物体顶部,如沙发或桌面上来抓着站起来。
小儿唐氏综合征饮食适当增添少量瘦肉等富含蛋白质的食物。菜肴要避免过咸,尽量以蒸煮为主,不要油炸煎烩。避免暴饮、暴食,高脂肪,辛辣刺激的饮食。饮食要注重清淡,味道爽口。新鲜蔬菜如青菜、大白菜、萝卜、胡萝卜、西红柿等,可以供给多种维生素和无机盐,有利于机体代谢功能的修复。
饮食适宜:1、宜吃富含优质蛋白质的食物;2、宜吃富含钙磷元素的食物;3、宜吃膳食纤维类食物。乌鱼富含有大量的优质蛋白质营养物质,具有增强人体免疫力,提高抗病能力,帮助营养吸收等功效,有利于患者的恢复,每天200-300克为宜。乌鸡是富含钙磷等矿物质元素的食物,具有促进骨质的生长,有利于骨损伤的患者的恢复,每周500-800克炖汤喝为宜。冬瓜是属于膳食纤维类食物,具有促进肠道蠕动,促进消化,增强食欲,有利于营养物质的吸收,有利于患者的恢复,每天200-300克为宜。
饮食禁忌:1、忌吃富含油脂的食物;如猪油、肥肉、羊油;2、忌吃辛辣刺激的食物;如辣椒、花椒、桂皮;3、忌吃腌制的食物;如腊肉、酸菜、榨菜。羊油富含有大量的油脂,容易影响肠道对营养物质的吸收,容易滋养细菌,导致炎症感染,不利于患者的恢复。辣椒的刺激性是比较大的,容易刺激导致损伤的部位充血,肿胀,加重患者的疼痛,不利于患者的恢复。腊肉是属于腌制的食物,含有大量的盐分,容易导致水钠储溜,容易导致患者患处水肿,不利于患者的恢复,宜吃低盐的食物。
唐氏综合征是一种常见的先天性疾病,目前还无法治疗,最有效的办法就是孕期时吃健康食品,防污染、防辐射、并且做好筛查,及早发现。
唐氏综合征患者的日常生活管理是治疗的基础
家长们对于宝宝的照顾都比较迷茫,尤其是对于天生有疾病的患儿更不知所措,不知道该从哪方面入手来护理宝宝,帮助宝宝进行治疗,同时在照顾宝宝的时候,家长也会产生很多的错误理解,下面我们来讲一讲唐氏综合征患儿的日常生活管理。
首先什么是唐氏综合征,他们有什么特点?
唐氏综合征是由染色体异常,多了一条21号染色体而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者出生后具有明显的特殊面容体征,如眼距宽,鼻根低平,眼裂小,舌胖,常伸出口外,流涎多。身材矮小,头围小于正常,颈短,骨龄常落后于年龄,出牙延迟且常错位,头发细软而较少,由于韧带松弛关节可过度弯曲,手指粗短。患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下易患各种感染,并且患者还存在喂养困难,其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,动作发育和性发育都有延迟。
唐氏综合征患者的饮食注意事项有哪些?
对于刚刚出生的患儿由于宝宝免疫力低下,患有疾病,因此家长在喂养的时候必须少量多次耐心喂,方可减少呛到或溢吐奶的状况。宝宝肌肉张力较低,因此在含乳、吸吮等口腔动作的学习上须有较多的练习与引导。添加辅食时应注意,由于唐氏综合征患儿的口腔闭合能力差,影响食物消化,应对唐氏综合征患儿选择营养易吸收的食物,特别是对年龄较小的唐氏综合征患儿尤其重要,如给年龄小的孩子可以喂一些牛奶、豆浆、鸡蛋汤、藕粉、果汁、鱼汤等。年龄较大的患儿应该以清淡饮食为主,多给患儿准备一些新鲜的蔬菜水果,让孩子多喝水,避免疾病的发生,如预防小儿感冒的发生,避免扁桃体以及咽喉发炎,这些看似很小的疾病对患儿的身体健康危害很大。另外由于唐氏综合征的患儿皮肤比较容易过敏,所以在平时生活中应当避免让患儿吃一些易过敏的食物,如芒果、菠萝、海鲜等,饮食上禁止吃辛辣刺激以及生冷油腻的食物。
唐氏综合征患者的情绪护理也很重要,家长应该注意什么呢?
平时要多鼓励患儿,多表扬患儿,千万不要批评和指责患儿。父母不要因为教导孩儿达不到理想效果就对孩子乱发脾气,当患儿出现哭闹发脾气时,家长一定要寻找原因,由于患者表达能力弱,家长应该多关注孩子的情绪,明确是疾病导致的还是其他原因,唐氏综合征患儿承受着巨大的身体痛苦,让患儿有一个舒适的环境,良好的情绪,对于疾病的治疗有很大的帮助。
另外生活中家长要注意照顾好患儿的起居,让患儿每天有充足的睡眠,这样才能促进患儿脑部的发育,并且稍大的患儿还要做到规律作息,不要让患儿熬夜,这样才有利于病情稳定和好转。
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