唐氏综合征患者的日常生活管理是治疗的基础

家长们对于宝宝的照顾都比较迷茫,尤其是对于天生有疾病的患儿更不知所措,不知道该从哪方面入手来护理宝宝,帮助宝宝进行治疗,同时在照顾宝宝的时候,家长也会产生很多的错误理解,下面我们来讲一讲唐氏综合征患儿的日常生活管理。

首先什么是唐氏综合征,他们有什么特点?

唐氏综合征是由染色体异常,多了一条21号染色体而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产,存活者出生后具有明显的特殊面容体征,如眼距宽,鼻根低平,眼裂小,舌胖,常伸出口外,流涎多。身材矮小,头围小于正常,颈短,骨龄常落后于年龄,出牙延迟且常错位,头发细软而较少,由于韧带松弛关节可过度弯曲,手指粗短。患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下易患各种感染,并且患者还存在喂养困难,其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,动作发育和性发育都有延迟。 

唐氏综合征患者的饮食注意事项有哪些?

对于刚刚出生的患儿由于宝宝免疫力低下,患有疾病,因此家长在喂养的时候必须少量多次耐心喂,方可减少呛到或溢吐奶的状况。宝宝肌肉张力较低,因此在含乳、吸吮等口腔动作的学习上须有较多的练习与引导。添加辅食时应注意,由于唐氏综合征患儿的口腔闭合能力差,影响食物消化,应对唐氏综合征患儿选择营养易吸收的食物,特别是对年龄较小的唐氏综合征患儿尤其重要,如给年龄小的孩子可以喂一些牛奶、豆浆、鸡蛋汤、藕粉、果汁、鱼汤等。年龄较大的患儿应该以清淡饮食为主,多给患儿准备一些新鲜的蔬菜水果,让孩子多喝水,避免疾病的发生,如预防小儿感冒的发生,避免扁桃体以及咽喉发炎,这些看似很小的疾病对患儿的身体健康危害很大。另外由于唐氏综合征的患儿皮肤比较容易过敏,所以在平时生活中应当避免让患儿吃一些易过敏的食物,如芒果、菠萝、海鲜等,饮食上禁止吃辛辣刺激以及生冷油腻的食物。

唐氏综合征患者的情绪护理也很重要,家长应该注意什么呢?

平时要多鼓励患儿,多表扬患儿,千万不要批评和指责患儿。父母不要因为教导孩儿达不到理想效果就对孩子乱发脾气,当患儿出现哭闹发脾气时,家长一定要寻找原因,由于患者表达能力弱,家长应该多关注孩子的情绪,明确是疾病导致的还是其他原因,唐氏综合征患儿承受着巨大的身体痛苦,让患儿有一个舒适的环境,良好的情绪,对于疾病的治疗有很大的帮助。

另外生活中家长要注意照顾好患儿的起居,让患儿每天有充足的睡眠,这样才能促进患儿脑部的发育,并且稍大的患儿还要做到规律作息,不要让患儿熬夜,这样才有利于病情稳定和好转。

唐氏综合征患者家庭的护理才是根本

唐氏综合征是第一个混合有精神发育迟滞的综合征之一,由于此病是染色体异常引起的的疾病,目前医学界尚无有效的治疗手段。只有通过孕前检查,预防唐氏患儿的出世。对于已经出世的唐氏患儿,由于常伴有智力障碍、发育迟缓,家长和学校应帮助孩子克服行为问题,社会应对残疾儿的父母给予道义上的支持,不得歧视唐氏患儿。目前训练方式有听力、视力、语言、音乐、抚摸训练等。

比如先让孩子自己先盘腿坐在地板上,让他双手撑着大腿,看他是否能保持这一姿势坐稳;在孩子视线水平位置用玩具吸引他的注意力。如果让他看比他的视线水平位置高的物体时,他也许会失去平衡而往后倒;应鼓励孩子尽量保持坐稳的姿势,训练他从10秒延续到2至3分钟不等;当他能保持该姿势(两手撑大腿)坐稳2-3分钟后,尝试让他用一只手握着轻的玩具,另一只手依然撑着大腿;经过多次训练后,孩子就可以不用双手撑着大腿在地上坐稳至5分钟,甚至更长的时间了。

另外,也可以用玩具鼓励他站起来,比如把玩具放在他可以看到但触摸不到的地方,直到他站起来,再提供一个有边缘的物体,使他学会抓住物体的边缘站起来,在开始时,他的手臂完全大部分的动作以拉起身体的重量,他可以学会如何更好地使用臂力,当他熟练于抓着物体站起来和使之转为半跪姿势时,他的手臂和脚就会在他站起时分担一部分力量,那时,他就可以把手放在物体顶部,如沙发或桌面上来抓着站起来。

小儿唐氏综合征饮食适当增添少量瘦肉等富含蛋白质的食物。菜肴要避免过咸,尽量以蒸煮为主,不要油炸煎烩。避免暴饮、暴食,高脂肪,辛辣刺激的饮食。饮食要注重清淡,味道爽口。新鲜蔬菜如青菜、大白菜、萝卜、胡萝卜、西红柿等,可以供给多种维生素和无机盐,有利于机体代谢功能的修复。 

饮食适宜:1、宜吃富含优质蛋白质的食物;2、宜吃富含钙磷元素的食物;3、宜吃膳食纤维类食物。乌鱼富含有大量的优质蛋白质营养物质,具有增强人体免疫力,提高抗病能力,帮助营养吸收等功效,有利于患者的恢复,每天200-300克为宜。乌鸡是富含钙磷等矿物质元素的食物,具有促进骨质的生长,有利于骨损伤的患者的恢复,每周500-800克炖汤喝为宜。冬瓜是属于膳食纤维类食物,具有促进肠道蠕动,促进消化,增强食欲,有利于营养物质的吸收,有利于患者的恢复,每天200-300克为宜。

饮食禁忌:1、忌吃富含油脂的食物;如猪油、肥肉、羊油;2、忌吃辛辣刺激的食物;如辣椒、花椒、桂皮;3、忌吃腌制的食物;如腊肉、酸菜、榨菜。羊油富含有大量的油脂,容易影响肠道对营养物质的吸收,容易滋养细菌,导致炎症感染,不利于患者的恢复。辣椒的刺激性是比较大的,容易刺激导致损伤的部位充血,肿胀,加重患者的疼痛,不利于患者的恢复。腊肉是属于腌制的食物,含有大量的盐分,容易导致水钠储溜,容易导致患者患处水肿,不利于患者的恢复,宜吃低盐的食物。

唐氏综合征是一种常见的先天性疾病,目前还无法治疗,最有效的办法就是孕期时吃健康食品,防污染、防辐射、并且做好筛查,及早发现。

骨髓增生异常综合征的患者在日常生活中有哪些注意事项

骨髓增生异常综合征的患者在平常生活中一定要注意各个方面的调理,首先就是要注意加强营养,尽量的增强身体的免疫能力,也要避免接触感冒的人群。

在平常生活中一定要注意各个方面的卫生,而且要避免出现磕碰或者撞击,因为本身患者血小板就容易减少,很容易导致出血风险。

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